Het is vandaag Wereld Downsyndroom Dag. Een goede dag dus om de positieve kanten van het Downsyndroom te belichten. Zeker in een tijd waarin de Nipt-test een onderdeel is van de sociale discussie. Ik vind het goed dat de keuze te maken is en ik vind vooral dat iedereen de keuze voor zichzelf moet maken. Immers is een kindje die “niet gezond’ is een extra zorg. En tsja wat is “niet gezond”? Ik schrijf het zo omdat ik denk dat iedereen dit zelf zal moeten bepalen, je geeft er je eigen invulling aan.
Zelf zal ik de keuze voor een Nipt-test nooit kunnen maken. Maar dat komt doordat ik de ontzettend goede kanten ook heb gezien. Ik werk in de gehandicaptenzorg (tegenwoordig niet meer met mensen met het Downsyndroom) maar ik had ook de meest fantastische oom die ik me maar kon wensen. Met het Downsyndroom ja.
En dit betekende voor mij dat ik een oom had die het heerlijk vond om vieze grapjes en liedjes te zingen over mijn opa en oma, uit volle borst. Die geweldig was in drummen en waarop ik met mijn lange haren kon haren schudden. Die garant stond voor appeltaart als hij meeging met uitjes, want dat hoorde erbij. Die op latere leeftijd mijn vriendinnen met lange blonde haren, de mooiste meiden van de wereld vond. Oké, die elke vrouw met lange blonde haren de mooiste vrouwen van de wereld vond. Die een enorme knuffelbeer was. Die mij, soms tot in den treure, liet meezingen met The Beatles. En die enorm gek was op Marsen.
Toen ik 10 jaar geleden in de zorg ging werken, licht geïnspireerd door mijn oom, de muze, kwam ik er ook achter dat mensen met het Downsyndroom de meest koppige mensen waren die ik ooit was tegengekomen. Die enorm creatief en liefdevol waren maar ook de beste waren in poep- en plasgrappen. En in het lachen uit volle borst. Vooral om hun eigen grapjes. En ik vond het heerlijk!
Een hoop van mijn toenmalige cliënten kende ik al via mijn oom en voor hen was ik dus ook het nichtje van. Niet erg want hij stond bij iedereen (begeleiding, cliënten, taxichauffeurs) bekend. Als een heerlijk ventje en als groot fan van Marsen en The Beatles. Volgens mij zit namelijk de voorliefde voor het Nederlands lied in hun extra chromosoom (mensen met het Downsyndroom hebben er 3 i.p.v. 2 op chromosoom 21). Het was nogal bijzonder dat mijn oom zo gek was van The Beatles en daardoor kende iedereen hem. Door zijn innemendheid betoverde hij de familie maar ook zeker de rest van de wereld.
Het Downsyndroom heeft een beetje een imagoprobleem en ik vind het goed dat er tegenwoordig programma’s als Down voor Dummies, Syndroom en Down met Johnny zijn. Ook de stichting The Upside van Down werkt mee aan een positiever beeld. Zij hebben een boek uitgegeven met allemaal prachtige foto’s van mini’s met het Downsyndroom (zie ook de uitgelichte foto). Ik kan me nog goed herinneren dat deze foto’s in het groot te zien waren in het centrum van Haarlem en dat het me greep. Het zijn prachtige foto’s van hele mooie kindjes!
Mijn oom is helaas 4 maanden geleden overleden op 60-jarige leeftijd. Een behoorlijke leeftijd voor iemand met het Downsyndroom, ja, maar ik mis hem. Behoorlijk ook. Dat de mini het dus ook met liefde over Ome Dick heeft vind ik fijn. Dat zij een kersthuisje heeft dat van hem is geweest, vind ik ook fijn. Zo komt hij ieder jaar met kerst in ieder geval weer ter sprake en zal mijn geweldige en innemende oompje toch ook een aandeel in haar leven hebben.
Maar vandaag is het dus Wereld Downsyndroom Dag. Er zullen dus meerdere programma’s, blogs, nieuwsberichten etc etc toegewijd zijn aan mensen met het Downsyndroom. En dat zullen verschillende geluiden zijn. Ik wilde in ieder geval mijn positieve ervaringen delen. Tuurlijk zijn er ook zeker minpunten te benoemen maar de positieve hebben die voor mij in elk geval flink ingehaald. Laten we vandaag in ieder geval bij al die warme, lieve, koppige, gepassioneerde, mooie mensen met het Downsyndroom stil staan. En ook denken aan alle papa’s, mama’s, zussen, broers en zorgmedewerkers die zorgen en houden van die prachtige mensen!
- Afscheid Kimberly - 5 september 2016
- DigiMama; De week van Kimberly - 25 juli 2016
- Mama’s (on-) zekerheid - 22 juli 2016
3 Reacties
1 woord: chapeau?
Trots op je nichtje!!!
Geweldig geschreven toppie??
Reacties gesloten