Als mensen aan autisme denken, hebben ze vaak nog steeds dat klassieke plaatje in hun hoofd. Iemand die geen oogcontact maakt, sociaal compleet dichtklapt of de hele dag treintjes op een rij zet. Maar zo ziet het er bij ons thuis niet uit. Aan de buitenkant merk je meestal weinig aan ons. We maken grapjes, voeren gesprekken en kunnen prima een praatje maken op het schoolplein of bij de kassa. Niks aan de hand, zou je denken. Maar achter die voordeur is dat soms toch een ander verhaal.
Ons huis zit vol autisme en dat merk je vooral aan de dingen die je van buitenaf niet ziet. De prikkels, de behoefte aan structuur, het schakelen tussen activiteiten en de momenten waarop iedereen eigenlijk gewoon even met rust gelaten wil worden. Dat levert mooie momenten op en een hoop droge humor waar ik echt van kan genieten. Maar ik ga ook niet doen alsof het altijd gezellig is. Op dit moment vind ik het gewoon verdomd zwaar.
Geen stempeltje, maar een gebruiksaanwijzing
Ik heb autisme nooit gezien als een stempel waarmee je iemand in een hokje stopt. Je bent niet je diagnose. Maar het kan wel ontzettend helpen om te begrijpen waarom iemand bepaalde dingen doet of ergens heel anders op reageert dan je misschien verwacht. Laatst las ik het boek Diversiteit bij autisme. Dat vond ik ontzettend verhelderend. Er vielen weer wat dingen op hun plek, ook omdat ik thuis zoveel herken. Autisme is niet één vast rijtje kenmerken waaraan iedereen moet voldoen. Het kan zich op allerlei manieren uiten en zeker bij meiden ziet het er soms heel anders uit dan mensen verwachten.
Soms lees je iets en denk je: oh, dus dáár komt dat vandaan. Of: zie je wel, ik wist dat er iets achter zat, maar ik kon er de vinger niet op leggen. Dat vind ik zo waardevol aan meer kennis over autisme. Je gaat anders naar bepaald gedrag kijken. Natuurlijk betekent dat niet dat je ineens alles begrijpt of dat iedere lastige situatie voortaan soepel verloopt. Was het maar zo makkelijk. Maar het helpt wel om wat beter te begrijpen wat er gebeurt en waarom iets voor de een heel anders voelt dan voor de ander. En eerlijk, ik vind het ook gewoon fijn om wat meer houvast te hebben. Want soms voelt het alsof ik hier thuis drie verschillende gebruiksaanwijzingen probeer te begrijpen, terwijl ik die van mezelf nog niet eens helemaal onder de knie heb.
Het masker dat bakken met energie kost
Wat mensen van buitenaf vaak niet zien, is hoeveel energie het kost om je aan te passen. Vooral meiden en slimme pubers kunnen daar ontzettend goed in worden. Ze kijken hoe anderen zich gedragen, doen mee en leren wat er van ze verwacht wordt. Op school of ergens anders lijkt er dan weinig aan de hand. Ze lachen, maken grapjes en doen gewoon mee. En dan komen ze thuis en is het klaar. Dat aanpassen kost namelijk energie. Veel energie. De hele dag rekening houden met sociale situaties, geluiden, verwachtingen en alles wat er om je heen gebeurt, terwijl je ondertussen ook nog probeert om zelf overeind te blijven.
Thuis komt die vermoeidheid er dan uit. En dat is niet altijd op een gezellige manier. Soms is er weinig nodig om de boel te laten ontploffen en soms lijkt iets kleins ineens een enorm probleem. Van buitenaf kan dat misschien overkomen als onwil, luiheid of gewoon puberaal gedrag. Maar ondertussen kan iemand al de hele dag op zijn tenen hebben gelopen. Dat maakt het soms best ingewikkeld. Je wilt natuurlijk ook gewoon dat dingen thuis normaal verlopen, maar je weet inmiddels dat er achter zo’n reactie vaak meer zit dan je op het eerste gezicht ziet. En toch lukt het me echt niet altijd om daar op het juiste moment rekening mee te houden. Ik ben tenslotte ook maar een mens.
Mijn eigen hoofd botst met de rust in huis
En dan heb je mij nog. Met mijn ADHD-hoofd dat ook gezellig meedraait in dit huishouden. Want waar autisme vaak vraagt om structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid, kan ik ineens op zaterdagochtend bedenken dat we de hele dagindeling wel even kunnen omgooien. Gewoon, omdat ik een ingeving heb en dat op dat moment een ontzettend goed idee vind. Ik zie het probleem dan niet altijd meteen. Voor mij is het een spontane actie, voor de rest van het gezin kan het betekenen dat hun hele planning ineens niet meer klopt. En dan heb ik met mijn goede bedoelingen de boel alweer op z’n kop gezet. Dat botst dus nog weleens. Mijn hoofd gaat soms alle kanten op, terwijl de rest juist behoefte heeft aan duidelijkheid en weten waar ze aan toe zijn. Ik weet heus wel dat ik daar rekening mee moet houden, maar weten wat handig is en het ook daadwerkelijk altijd zo doen, zijn twee verschillende dingen.
Ik wil het thuis gewoon graag goed doen. Ik wil rekening houden met iedereen, zorgen dat iedereen zich prettig voelt en niet degene zijn die onbedoeld voor nóg meer onrust zorgt. Maar ondertussen heb ik zelf ook nog een hoofd dat nooit echt stil lijkt te staan. En als iedereen thuis iets anders nodig heeft, ben ik soms vooral bezig met bedenken hoe ik dat allemaal voor elkaar moet krijgen. Dat lukt niet altijd. En soms ben ik na een dag thuis gewoon net zo moe als na een dag waarop ik van alles buitenshuis heb gedaan. Misschien nog wel vermoeider, omdat je hier nergens echt even uit kunt schakelen.
Twee pubers en te veel ballen in de lucht
Alsof dat allemaal nog niet genoeg is, hebben we ook nog twee kinderen die volop in de puberteit zitten. En pubers kunnen het je sowieso al behoorlijk lastig maken. Ze willen zelfstandiger worden, hebben een eigen mening en zijn het niet altijd met je eens. Dat hoort er allemaal bij, maar makkelijk is anders. Tel daar autisme bij op en soms weet ik gewoon even niet meer wat de handigste aanpak is. Wanneer moet ik als moeder gewoon even voet bij stuk houden en wanneer moet ik juist een stap terug doen? Is het een dwarse bui of zit iemand zo vol dat er echt niets meer bij kan? En hoe schat je dat in als je zelf ook al een drukke dag achter de rug hebt en je hoofd eigenlijk wel klaar is met alles?
Dat vind ik soms best lastig.
Ondertussen gaat het gewone leven natuurlijk ook gewoon door. Er moet gewerkt worden, er zijn afspraken, er is school en er moet thuis ook nog het een en ander gebeuren. En iedereen heeft zo zijn eigen behoeften. De een wil vooral stilte en met rust gelaten worden, terwijl de ander juist geluid maakt om spanning kwijt te raken. Dat gaat niet altijd lekker samen. Zeker niet als iedereen tegelijkertijd iets nodig heeft. En daar sta ik dan ergens tussenin, met mijn eigen ADHD-hoofd dat ondertussen ook nog van alles bedenkt. Soms gaat dat prima en soms heb ik het gewoon even helemaal gehad. Dan voelt het alsof ik de hele dag ballen omhoog probeer te houden en er steeds weer eentje bij komt. En natuurlijk wil ik het voor iedereen goed doen, maar ik kan mezelf ook niet in drieën splitsen. Al zou dat op sommige dagen best handig zijn.
Wat we thuis proberen
We proberen natuurlijk van alles om het thuis een beetje gezellig en leefbaar te houden. Maar ik zou willen dat ik kon zeggen dat we inmiddels precies weten wat werkt. Helaas. Wat de ene dag prima gaat, kan de volgende dag zomaar weer voor gedoe zorgen. Wat wel helpt, is om dingen op tijd aan te kondigen. Dus niet ineens roepen dat we over twee minuten gaan eten als iemand net helemaal in iets zit. Voor mij is dat misschien een klein dingetje, maar voor de rest kan zo’n onverwachte verandering behoorlijk vervelend zijn.
Ook probeer ik steeds beter te onthouden dat praten niet altijd de oplossing is. Mijn ADHD-hoofd wil nog weleens meteen van alles bespreken en oplossen, maar als iemand helemaal vol zit, heeft dat weinig zin. Dan kan ik beter even mijn mond houden en het later nog eens proberen. Al moet ik mezelf daar soms echt aan herinneren. En natuurlijk gaat het ook bij mij weleens mis. Dan ben ik weer eens te impulsief geweest of heb ik iets bedacht zonder na te denken over wat dat voor de rest betekent. Tja, dan moet ik ook gewoon kunnen toegeven dat het niet zo handig was. Ik ben tenslotte zelf ook geen wandelende gebruiksaanwijzing. Dat betekent trouwens niet dat we thuis nooit ruzie hebben of dat ik altijd rustig en begripvol reageer. Was het maar zo. Soms ben ik zelf overprikkeld, soms reageer ik verkeerd en soms hebben we gewoon allemaal een rotdag. Dan is het even niet anders.
Het hoeft niet perfect
Autisme brengt ons thuis ook ontzettend veel mooie dingen. De scherpe blik waarmee de kinderen naar de wereld kijken, hun loyaliteit, zorgzaamheid, creativiteit en de humor waar we soms enorm met z’n allen moeten lachen. Dat zijn de momenten waarop ik ontzettend van ze kan genieten en denk: wat ben ik toch blij met dit stel. Maar er zijn ook dagen waarop ik het allemaal behoorlijk pittig vind. Dagen waarop iedereen iets anders nodig heeft, ik zelf weinig geduld heb en het allemaal net even te veel wordt. Ik wil het graag goed doen als moeder, maar ik weet inmiddels ook wel dat ik niet iedere situatie goed kan inschatten. Ik kan niet iedere bui oplossen en ik kan er ook niet voor zorgen dat iedereen zich altijd prettig voelt. Hoe graag ik dat soms ook zou willen.
Dus doen we maar gewoon ons best. De ene dag gaat dat beter dan de andere. Soms begrijpen we elkaar prima en soms zitten we elkaar vooral in de weg. En morgen proberen we het gewoon weer opnieuw. Want zo gaat dat hier thuis. Met een huis vol autisme, een moeder met ADHD en pubers die ook gewoon pubers zijn. Het is soms een hoop gedoe, maar het is wel óns gedoe.
